Opfølgning og tilbagefald af retinoblastom

Opfølgning afhænger af sygdommens udbredelse, om begge øjne er ramt af sygdommen, barnets alder, behandlingen og om barnet har den arvelige form af retinoblastom.

Hvis barnet ikke får tilbagefald af sygdommen, eller der ikke opstår nye tumorer, bliver intervallerne mellem undersøgelserne forlænget. Oftest først til 6 uger, senere til 8 og 12 uger og gradvist op til et år. Senere i livet bliver det ud fra en risikovurdering vurderet, hvor tit der skal foretages kontrolundersøgelser.

Ved hver kontrol bliver barnet undersøgt for tilbagefald af kræft i øjet.

Ved fund af nye tumorer, er behandlingen efter de samme retningslinjer som første gang. Chancerne for at blive helbredt er gode.

Fra ca. 6-års alderen stopper undersøgelserne i fuld bedøvelse, fordi barnet så kan ligge stille under undersøgelsen. Derefter bliver barnet i stedet undersøgt i ambulatoriet.

Opfølgningen foregår altid på afdelingen for Øjensygdomme på Aarhus Universitetshospital.

Tilskud til transport til hospitalet

Hvis der er langt til sygehuset, er det muligt at få tilskud til transporten. Læs mere:

Befordringsgodtgørelse

Hvis barnet har fået øjenprotese (kunstigt øje)

Tidligt i opfølgningsforløbet efter operationen får barnet tilpasset øjenprotesen ved undersøgelserne for tilbagefald. Det sker som regel under fuld bedøvelse.

Det vil være nødvendigt at forny protesen mindst en gang årligt i barneårene. Med tiden bliver intervallerne længere, hvor tilpasningen også foretages uden bedøvelse. Det gør ikke ondt at få taget aftryk til protesen.

Personalet på hospitalet kan hjælpe med at udfylde ansøgning til kommunen om at få betaling af protese.

Gode råd og vejledning om pleje af det nye øje

Når barnet ikke er gammel nok til selv at kunne pleje det kunstige øje, forklarer personalet på hospitalet dig som forælder, hvordan øjet skal plejes og dryppes.

Det er også her, I får information om eventuelle mulige senfølger til behandlingen.

Når barnet bliver ældre, er det barnet selv og ikke længere forældrene, der bliver inddraget og informeret.

Hos nogle kan synet blive dårligere med tiden

Hvis barnet får synsnedsættelse, viser det sig som regel i de første leveår, men det kan også opstå senere.

Det er almindeligt, at man livet igennem får behov for hjælp til bedst muligt at håndtere synsnedsættelsen.

Man får hjælp med såkaldt 'synsrehabilitering', så snart synsnedsættelsen bliver opdaget, og hjælpen fortsætter gennem barne- og ungdomsårene.

Kommunerne har børnesynskonsulenter, der varetager synsrehabiliteringen af børn og unge med varig synsnedsættelse.

Synsrehabiliteringen hjælper det enkelte barn og sikrer, at barnet har optimale synsforhold i dagligdagen. Det kan f.eks. være at sikre:

• at barnet har det rigtige lys i daginstitutionen
• at barnet i skolen f.eks. får computer med kamera, så tavlen bliver forstørret på computerskærmen
• at personalet er opmærksom på, hvad de særligt skal tage hensyn til

Hjælp til at håndtere familiens situation

Ved opfølgningsbesøgene taler læger og sygeplejersker med barnet, søskende og forældre om sygdommens psykiske påvirkning af familielivet og eventuelle problemer, der skyldes sygdommens forløb.

Der kan være behov for samtale med psykolog og hjælp fra de sociale myndigheder i kommunen. Sidstnævnte kan f.eks. være i forhold til at få orlov, kompensation for tabt arbejdsfortjeneste og også til praktisk hjælp og andre ekstra udgifter. Læs mere om, hvilken økonomisk og praktisk hjælp, man kan få, når man har et barn, der har kræft:

Hjælp til familier med kræftramte børn

Kontakt til andre familier med kræftramte børn

Foreningen Cancerramte Børn arrangerer forskellige aktiviteter og netværk til støtte for familier med børn, der har eller har haft en kræftsygdom.

I kan også få gratis hjælp og rådgivning hos Børnecancerfonden. 

Kræftens Bekæmpelse tilbyder også støtte og rådgivning i de rådgivningsafdelinger, der ligger rundt om i landet. Derudover kan du få hjælp af en rådgiver på Kræftlinjen. Læs mere:

Foreningen Cancerramte Børn

Kræftens Bekæmpelses rådgivningstilbud

Børnecancerfonden

Tilbagefald af retinoblastom

I meget sjældne tilfælde kan kræften komme igen senere i livet.

Det opdager man ofte ved, at synet ændrer sig. Behandlingen er den samme som ved sygdommen hos børn. Ved tilbagefald i øjnene er der stadig gode chancer for at blive rask, da ca. 95 pct. overlever sygdommen.

Nye kræftformer kan opstå, hvis man har arvelig retinoblastom

Børn, der har arvelig retinoblastom på grund af en genændring i RB1-genet i alle kroppens celler, har en øget risiko for særligt at udvikle knoglesarkom, bløddelssarkom og modermærkekræft. Men man har også en øget risiko for at få andre kræftformer senere i livet.  

I meget sjældne tilfælde kan der opstå en hjernetumor hos barnet. Denne type tumor er ikke spredning, men en ny tumor, kaldet trilateral retinoblastom. Trilateral retinoblastom opstår som regel de første år efter barnet får retinoblastomdiagnosen.

Hvis barnet har trilateral retinoblastom kan symptomerne være hovedpine og kvalme.

Gå til lægen med dit barn, hvis du er bekymret over eller i tvivl om symptomer, som barnet har, så barnet kan blive undersøgt nærmere.